Rzadka Choroba Zamienia Dziecko W Kamień

2024 Autor: Steven Freeman | [email protected]. Ostatnio zmodyfikowany: 2023-12-17 08:19

Rodzice 12-letniego chłopca z Kolorado z zespołem sztywnej skóry, rzadkim schorzeniem, które szybko degeneruje tkanki i powoduje, że skóra staje się twarda jak skała, walczą z czasem, aby znaleźć lekarstwo na tę chorobę. Twój syn.

Jaiden Rogers z Alamosy został po raz pierwszy zdiagnozowany w 2013 roku, po tym, jak jego ojciec Tim odkrył twardy guzek na prawym udzie. Rzadkie zaburzenie utrudnia poruszanie mięśniami.

Według stanu na 2015 r. Tylko u 42 osób na świecie zdiagnozowano ten zespół, a obecnie „nie ma dostępnych konkretnych terapii odwracających objawy”, według Departamentu Zdrowia i Opieki Społecznej Stanów Zjednoczonych.

„Na początku byliśmy tak zdezorientowani” - powiedział Timowi magazynowi People o diagnozie swojego syna. „Nie mogliśmy uwierzyć, że nie ma odpowiedzi, ponieważ jest to bardzo rzadkie. Nie mogliśmy znaleźć nikogo, kto to miał”.

Choroba rozprzestrzeniła się z ud dziecka na biodra, brzuch i plecy i przesuwa się w kierunku jego klatki piersiowej, powodując ból.

Zespół sztywnej skóry nie jest sam w sobie śmiertelny, ale stwardniała skóra może sprawić, że Jaiden nie będzie już mógł oddychać, wyjaśnił magazyn People. „Jej skóra jest w zasadzie jak kamień” - powiedziała matka Jaidena, Natalie. „To jak dotykanie powierzchni pieca”.

Podczas gdy lekarze Jaidena szukają obecnie lekarstwa, jest on leczony chemioterapią i silnymi lekami przeciwbólowymi, aby złagodzić objawy.

Ale rachunki medyczne są drogie, a rodzice Jaidena potrzebują pomocy. Muszą jeździć co miesiąc do szpitala dziecięcego Colorado w Denver, który jest oddalony o cztery godziny drogi, aby mały chłopiec mógł spotkać się z lekarzami.

Ponadto procedury eksperymentalne, które mogłyby pomóc Jaidenowi w opracowaniu drogich etykiet, takie jak nowa terapia komórkami macierzystymi w Europie, która jest ukierunkowana na rzadkie choroby skóry, ale kosztuje ponad 1 milion dolarów, według People.

„Pieniądze są w drodze”. Po prostu chcemy, aby nasze dziecko żyło”- powiedziała Natalie. „Wzięliśmy trzy kredyty hipoteczne z naszego domu i spędziliśmy emeryturę Tima. Nic więcej nie możemy zrobić”.

Tim i Natalie założyli stronę GoFundMe, aby zebrać 1,5 miliona dolarów na pokrycie kosztów leczenia Jaidena i rachunków medycznych.