Dlaczego Chciałbym, żeby Moja Matka Powiedziała Mi O Swoim Raku Piersi

2024 Autor: Steven Freeman | [email protected]. Ostatnio zmodyfikowany: 2023-12-17 08:19

Kobiety obejmujące się po ukończeniu wyścigu świadomości raka piersi

Gdy miesiąc świadomości raka piersi dobiega końca, zaprosiliśmy gościnną pisarkę, aby podzieliła się swoim osobistym doświadczeniem jako córki ocalałej. Lucia Vinuales jest 17-letnią seniorką w Lycée Francais w Nowym Jorku. Jest także córką osoby, która przeżyła raka piersi i założycielką Children's Cancer Corner, miejsca dla dzieci i nastolatków, którzy zmagali się z rakiem rodzicielskim lub rodzinnym.

Doskonale pamiętam ten moment: miałem 12 lat, moja siostra pięć i siedzieliśmy na podłodze naszej pomalowanej na różowo sypialni. „Mam boo-boo” - powiedziała nasza matka, wówczas 39 lat, wskazując na swoją klatkę piersiową. Wspomniała o „małej, dodatkowej kości”, którą trzeba usunąć, i powiedziała, że będzie dużo odpoczywać w nadchodzących tygodniach. Zrozumiałbym to znacznie później, ale tego dnia powiedziała nam, że ma raka piersi. To był także ostatni raz, kiedy przez pięć lat rozmawialiśmy o „boo-boo”.

Nie byłam sama. Szpitale i organizacje zajmujące się leczeniem onkologicznym oferują wiele programów dla par, u których wykryto raka - na przykład moi rodzice zbliżyli się do siebie podczas tej próby - ale ponieważ rak jest często kojarzony z osobami starszymi, brakuje środków dla młodszych rodzin, ponieważ a ludzie zapominają, że diagnoza raka może również obciążyć dzieci.

Około jednej trzeciej osób z rakiem diagnozuje się w wieku, w którym mogą opiekować się dziećmi, a szacuje się, że około 562 000 dzieci mieszka z rodzicem, który jest w najbardziej intensywnej fazie leczenia raka. Brak zasobów dla rodzin może spowodować, że rodzice nie będą wiedzieli, jak zająć się tym tematem ze swoimi dziećmi. W niektórych przypadkach decydują, że najlepiej w ogóle nie wspominać o słowie „rak”. Na przykład moja mama zdecydowała się ukryć szczegóły swojej diagnozy, ponieważ uważała, że jesteśmy za młodzi, aby nieść taki ciężar. Martwiła się rozmowami, jakie moglibyśmy przeprowadzić w szkole, gdybyśmy powiedzieli, że nasza mama ma raka. Czy reakcje i pytania naszych przyjaciół przestraszyłyby nas jeszcze bardziej? Mój tata się zgodził,i wyjaśnił, że chcieli poruszyć ten temat „bardzo delikatnie, nie mówiąc nam zbyt wiele”, żebyśmy wiedzieli „jak najmniej”, żeby nas nie przestraszyć.

Mojego ojca przytłoczyły wieści, kiedy mama powiedziała mu o tym po raz pierwszy. Wyjaśniłem mi, że jego początkowa reakcja była czystym szokiem i podkreśliłem, że słowo „rak” natychmiast budzi strach. Musiał znaleźć cierpliwość, czekając na kolejne wyniki testów i zrównoważyć własne zmartwienia z problemami mojej mamy, jednocześnie dbając o naszą rodzinę i upewniając się, że jego dzieci nie zauważą, że coś jest nie tak. Jak mówi moja mama: „On zajmował się wszystkim, kiedy ja nie mogłam”. Pierwszą rzeczą, jaką zrobiła moja mama po otrzymaniu diagnozy, było wezwanie własnej mamy. Zszokowana i przestraszona szukała pocieszenia i wsparcia. Czuła, że jest niezwykle młoda jak na zdiagnozowanego raka piersi i bała się, co mogłoby się stać, gdyby opuściła coroczną kontrolę. Pomimo jej strachuprzybrała odważną minę dla swojej rodziny i chciała, aby było to „przypadkowe, a nie tragiczne”. Z ulgą zauważyła, że komórki rakowe nie rozprzestrzeniły się, co oznaczało, że chemioterapia nie była konieczna, ale nadal musiałaby przejść czteroletnią podróż, która obejmowała podwójną mastektomię, a także rekonstrukcję.

Kiedy moja babcia dowiedziała się, że moi rodzice ukrywali przed nami prawdziwą diagnozę mojej mamy, uszanowała ich decyzję jako małżeństwo i też nic nam nie powiedziała. Ale pomimo tych wszystkich zaciemnień wciąż zdawałem sobie sprawę, że coś jest nie tak. Pamiętam, że w miesiącach następujących po jej diagnozie byłem zdezorientowany swoim otoczeniem. Nagle nasz dom wypełniły się bukiety, kompozycje kwiatowe i bombonierki, a wszystko to z dołączonymi listami lub notatką „Dla Urszuli”. Pamiętam, że fotografowałem każdy bukiet, ponieważ uważałem je za ładne, nigdy nie pytając dorosłych, co to wszystko oznacza i dlaczego tak wiele osób troszczy się o naszą rodzinę. Moi dziadkowie ze strony matki przyjechali z wizytą z Peru, podobnie jak rodzina z Hiszpanii; zostali przez kilka tygodni.

Wyraźnie pamiętam, jak moja mama odpoczywała przez chwilę w łóżku, zawsze zawinięta w koce, więc nie mogłem zobaczyć żadnych blizn ani plam, które miała na piersi. Pamiętam, że nie mogłem jej przytulić, ponieważ była zbyt krucha, by można ją było mocno przytulić, więc delikatnie pocałowałem ją w czoło i kontynuowałem swoje preteen życie. Widok, jak przechodzi fizjoterapię, jeszcze bardziej mnie zmieszał. Zastanawiałem się, dlaczego moja babcia pomogła jej powoli podnieść rękę do samego końca i dlaczego było to dla niej tak trudne. Doskonale pamiętam litość, jaką widziałem w oczach ludzi, kiedy na mnie patrzyli, matki moich przyjaciół uprzejmie zapraszały mnie, próbując mnie rozproszyć.

Wysiłek, by mnie nie przestraszyć, ostatecznie wpłynął na sposób, w jaki zdecydowałem się radzić sobie z emocjami. Ponieważ cała moja rodzina wydawała się zajęta radzeniem sobie z czymś, co wydawało mi się stresem, postanowiłem zawsze zachować swoje myśli i pytania dla siebie. Najdziwniejszą częścią sytuacji z perspektywy czasu był chaos, ponieważ osoby postronne wiedziały więcej niż osoby wtajemniczone. Dorośli, którzy chodzili wokół mnie na skorupkach jaj i patrzyli na mnie z taką uwagą, w rzeczywistości spowodowali większe zamieszanie, ponieważ sprawiło, że pomyślałem, że wiedzą o mojej matce więcej niż ja.

Rozmawiałem z dr Adamem Brownem, adiunktem klinicznym na Wydziale Psychiatrii Dzieci i Młodzieży Uniwersytetu Nowojorskiego Langone i potwierdziłem, że w takich sytuacjach preferuje się uczciwość i bezpośredniość. „Ważne jest, aby używać dokładnych terminów, takich jak rak” - mówi Brown. „Dostarczaj konkretnych wyjaśnień i używaj języka przyjaznego dzieciom, unikając eufemizmów, takich jak„ Mamusia ma boo-boo”. Brown dodaje, że takie wiadomości powinny pochodzić od zaufanych dorosłych dzieci, ponieważ to właśnie ci rodzice mogą zaoferować najlepsze wsparcie. Jeśli rodzice nie używają tych bezpośrednich terminów od samego początku, istnieje duże prawdopodobieństwo, że dzieci będą słyszeć innych używających bezpośredniego języka i będą miały więcej wątpliwości i obaw. „Dzieci w każdym wieku dobrze odczytują emocje i ton głosu” - mówi Brown.„Jest bardzo prawdopodobne, że dzieci zauważą, że otaczające je osoby są zmartwione lub zdenerwowane”. Brown poleca również książki, które rodzice mogą czytać ze swoimi dziećmi, takie jak Rok mojej matki był łysy Ann Speltz i Kiedy ktoś kocha ma raka Alerica Lewisa.

Ważne jest również, aby zrozumieć, w jaki sposób wiek wpływa na to, jak dzieci rozumieją raka swoich rodziców. W wieku pięciu lat moja młodsza siostra doświadczyła wzrostu lęku przed separacją, podczas gdy ja, jako nastolatek, stałem się bardziej zamkniętą księgą dotyczącą moich emocji. Teraz zastanawiam się również nad długotrwałym psychologicznym wpływem rodzica chorego na raka. Na przykład istnieje powszechny nawyk internalizowania uczuć lub rozwijania trwałego przywiązania do postaci rodzica po wydarzeniu.

Aby podnieść świadomość na temat wagi tego tematu, oto niektóre potrzeby, które mogą mieć dzieci w różnym wieku, oraz sugestie, jak sobie z nimi radzić, podzielone przez dr Browna:

Od 4 do 10 lat

Małe dziecko może mieć pytania, ale często jest usatysfakcjonowane bezpośrednią, prostą odpowiedzią
Małe dzieci „wykorzystują zabawę, opowiadanie historii lub rysowanie, aby wyrazić swoje obawy i życzenia”

10-15 lat

Może potrzebować więcej wyjaśnień na temat tego, co się dzieje z mniej dziecięcym językiem
Może mieć wpływ na ich koncentrację i wyniki w szkole
Może wpływać na przyjaźnie, negatywnie, jeśli ktoś źle je zrozumie, lub pozytywnie, jeśli ktoś okaże wsparcie

15–20 lat

Młodzież ma więcej pytań i potrzebuje bardziej złożonych odpowiedzi
Jako prawie dorośli są najbardziej intuicyjni i często potrafią powiedzieć, co się dzieje, nawet jeśli rodzice im tego nie mówią

Wszystkich grup wiekowych

Ważne jest, aby dzieci szukały sposobów na uspokojenie jako ucieczki: budowanie więzi z rodzinnym zwierzakiem, słuchanie muzyki, granie w ulubioną grę, chodzenie do przyjaciół
Ważne jest, aby dzieci rozumiały, co czują. Na przykład poprzez identyfikację i etykietowanie swoich uczuć lub zapewnienie potwierdzenia. „To ma sens, że czujesz strach lub smutek. Jestem tutaj, aby Ci w tym pomóc”.

W listopadzie 2014 roku, kilka miesięcy po pierwszej rozmowie boo-boo, w końcu zdałem sobie sprawę, przez co tak naprawdę przechodzi moja mama. Mój tata brał udział w swoim pierwszym maratonie, a ja i mama staliśmy obok bariery na East 79th Street i First Avenue w Nowym Jorku, szukając go w tłumie. Kiedy zauważyłem go w morzu ludzi, zauważyłem, że z niepokojem wskazuje na swoją koszulę. Na piersi odręcznie widniał napis „For Ursula”, na każdym rękawie napis „Lucia” i „Aitana”. Pod imieniem mojej mamy na koszulce widniał napis „Fred's Team”, grupa działająca dla Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, szpitala, w którym leczyła się moja mama. W tej krótkiej chwili połączyłem kropki i zdałem sobie sprawę, że moja mama była czymś więcej niż tylko boo-boo. Ten kluczowy moment został wzmocniony kilka godzin później na mecie,kiedy moi rodzice wybuchnęli płaczem i przytulali się przez pięć pełnych minut. Wydawało się, że wszystko się ułożyło. Wszystko, co wydarzyło się w miesiącach poprzedzających to teraz, nabrało sensu, ale nadal o tym nie rozmawialiśmy.

Teraz, prawie pięć lat później, powoli nabrałem odwagi, by odłożyć na bok moje obawy i otworzyć się na moje emocje. Zadawałem mamie coraz więcej pytań i teraz możemy przeprowadzić pełną rozmowę o jej raku. Wierzę, że pozostawienie na chwilę w ciemności - choć stało się to z powodu dobrych chęci - wpłynęło na sposób, w jaki zdecydowałem się stłumić swoje emocje, chociaż pracuję nad tym. Jeśli kiedykolwiek zauważę, że internalizuję uczucia, mówię do moich wspierających członków rodziny, zamiast trzymać ich w środku. Jeśli kiedykolwiek boję się odziedziczyć gen raka, rozmawiam o tym otwarcie z mamą, aby uzyskać pewność, której potrzebuję.

Chociaż wciąż się leczę, opowiadam się za dyskusją na temat raka rodzicielskiego w celu podniesienia świadomości na temat jego wpływu na dzieci. Moim celem jest powstrzymanie dzieci przed przechodzeniem przez to, przez co przeszedłem, i pomóc rodzicom w pełni zrozumieć, co mogą zrobić, aby pomóc swoim dzieciom w jednej z najtrudniejszych sytuacji, jakich kiedykolwiek doświadczyli.