Przewlekłe Zmęczenie Nieproporcjonalnie Dotyka Kobiety - Wreszcie Nauka Zwraca Uwagę

2024 Autor: Steven Freeman | [email protected]. Ostatnio zmodyfikowany: 2023-12-17 08:19

Płakałam w wiosenny dzień trzy lata temu, kiedy zdiagnozowano u mnie syndrom chronicznego zmęczenia, nie ze smutku, ale z ulgi. Być może był to początek reszty mojego życia jako pacjentki z CFS, ale był to koniec tajemnicy, z którą zmagałem się od lat: a mianowicie tajemnicy, dlaczego tak często czułem się jak gówno.

Kiedy dzieliłem się wiadomościami z rodziną i przyjaciółmi, oszołomiony walidacją, próbowałem wyjaśnić, dlaczego świętuję. CFS, znany również jako myalgic encephalomyelitis, jest słabo poznaną, często wyniszczającą chorobą, na którą nie ma zatwierdzonego lekarstwa. Społeczność medyczna nie jest nawet zdecydowana, jak to nazwać: niektórzy naciskają na zmianę marki na „chorobę ogólnoustrojową tolerancji wysiłku”, aby zwalczyć błędne przekonanie, że CFS wiąże się z typowym zmęczeniem. Ale mimo wszystko, dlaczego nie miałbym być uszczęśliwiony, mając etykietę na to, co osiadło w moim ciele jak mgła podczas studiów, wysysając moją energię, pęczniejąc w węzłach chłonnych i skręcając mięśnie w bolesne węzły?

Czytanie na temat objawów, które mogą towarzyszyć CFS, było jak zaglądanie do mojej dokumentacji medycznej. Było tam wszystko: bóle mięśni, mgła mózgu, nieodświeżający sen, obrzęk węzłów chłonnych, „awarie” lub „zaostrzenia”, które powodują, że cierpiących na zmęczenie dochodzi na całe dni lub tygodnie. Był powód, dla którego moje ciało robiło to, co robił, powód, dla którego uznano go za etykietę uznaną przez lekarzy. Moja diagnoza była zimna, twardy dowód na to, że nie byłem leniwy ani histeryczny, a na pewno nie byłem tylko „zmęczony”: byłem chory, kropka.

Lata zajęło opiekunowi pomyśleć o skierowaniu mnie do specjalisty CFS. Mój przypadek znajduje się na łagodniejszym końcu spektrum choroby, ponieważ niektórzy pacjenci są przykuta do łóżka lub całkowicie niezdolna do pracy, ale ci, którzy są bardziej dotknięci chorobą, również nie mają gwarancji odpowiedzi. W Stanach Zjednoczonych jest około 836 000 do 2,5 miliona osób z CFS, z czego 60 do 65 procent to kobiety. Naukowcy uważają, że większość osób cierpiących na tę chorobę pozostaje niezdiagnozowana, a według niektórych szacunków odsetek ten sięga 91%. Dzieje się tak częściowo dlatego, że do tej pory nie było standardowego testu biologicznego na ten zespół. Moja diagnoza wymagała, aby lekarz potraktował poważnie moje objawy i niewiele więcej.

Odsetek niezdiagnozowanych osób cierpiących na chorobę mógłby spaść, gdyby potwierdzono wczesny sukces nowego badania krwi, temat niedawnego artykułu ze Stanford. Test opiera się na potencjalnym biomarkerze, który odróżnia osoby zdrowe od osób z CFS. Mierząc, jak komórki odpornościowe i osocze krwi reagują na stres, prawidłowo oznaczył każdego z 40 uczestników badania z zespołem i żadnego ze zdrowych. To wielka wiadomość: diagnoza CFS jest obecnie jedną z wykluczeń, co oznacza, że jeśli nic innego nie wyjaśnia objawów pacjenta, jej lekarz może stwierdzić, że ma CFS.

Objawy te obejmują co najmniej sześć miesięcy głębokiego, niewyjaśnionego zmęczenia; złe samopoczucie po wysiłku fizycznym, czyli nasilenie objawów po wysiłku fizycznym lub psychicznym; nie odświeżający sen; albo zaburzenia poznawcze, takie jak deficyty uwagi lub nietolerancja ortostatyczna, które czują się gorzej, gdy stoisz w pozycji wyprostowanej niż gdy leżysz.

Ponieważ objawy „przekraczają granice tradycyjnej specjalizacji medycznej i subspecjalizacji”, zdiagnozowanie CFS może być szczególnie trudne - mówi David M. Systrom, lekarz chorób wewnętrznych i chorób płuc w Brigham and Women's Hospital, który specjalizuje się w ME / CFS. Opisuje objawy jako „narastające i zanikające” - ich intensywność rośnie i spada w czasie - oraz „niespecyficzne”, co oznacza, że mogą być produktem nie tylko zespołu CFS, ale także innego stanu. Możesz spotkać się z psychiatrą w przypadku problemów z deficytem uwagi, specjalistą od medycyny snu w sprawie nieodświeżającego snu i lekarzem ortopedą w przypadku niewyjaśnionego bólu stawów, a wszystko to bez powiązania tych problemów z jedną chorobą.

Nie pomaga również fakt, że historycznie wielu lekarzy odmawiało uznania istnienia CFS. Nawet dzisiaj niektórzy nadal postrzegają ten stan jako czysto psychosomatyczny, a nie fizyczny, pomimo stale rosnącej liczby dowodów na to, że jest inaczej. Kiedy pytam dr Systrom, co uważa za najczęstsze nieporozumienie na temat CFS, odpowiedziałem po prostu: „To nie jest prawdziwa choroba”.

Ale wyimaginowane choroby nie mają biomarkerów. „Wyraźnie widzimy różnicę w sposobie, w jaki komórki odpornościowe zdrowego i chronicznego zespołu zmęczenia przetwarzają stres” - powiedział w komunikacie prasowym dr Ron Davis, główny autor publikacji Stanforda, nazywając wyniki „naukowym dowodem na to, że ta choroba nie jest umysł pacjenta”.

Wiele musi się wydarzyć, zanim badanie krwi jego zespołu stanie się powszechne. Czterdziestu uczestników to niewielka próba i może nie przewidywać sukcesu w większej grupie uczestników badania, którą zespół obecnie rekrutuje. Inni eksperci ostrzegają, że jest za wcześnie na świętowanie, wzywając do dalszych badań nad tym, czy to badanie krwi może odróżnić pacjentów z CFS od pacjentów z innymi męczącymi stanami.

Chociaż może to zająć lata, zespół ze Stanford ma nadzieję: biorąc pod uwagę dotychczasowe wyniki testu, „wyobrażają sobie, że w najbliższej przyszłości może być szeroko stosowany w innych laboratoriach badawczych i klinikach”. Może to oznaczać, że tysiące dotychczas niezdiagnozowanych chorych nie musiałyby czekać latami na diagnozę, którą zrobiłem. Chociaż leczenie CFS nie jest jeszcze ustandaryzowane, diagnoza jest pierwszym krokiem do opracowania planu leczenia, który może obejmować nie tylko leki, ale także dostosowanie stylu życia, opiekę psychiatryczną i społeczność z innymi pacjentami.

W przypadku braku diagnozy nie tylko świadczeniodawcy mogą lekceważyć lub bagatelizować objawy: sami chorzy na zespół CFS mogą wątpić we własny ból. Wiem z doświadczenia. Przed postawieniem diagnozy moje ciało było cięższe, a umysł wolniejszy niż zwykle, kiedy partner zachęcał mnie do wizyty u innego lekarza. „To nic nie da” - odpaliłem. „Nikt nie wie, co się ze mną dzieje”. - Proszę, po prostu zrób to - powiedział. "Proszę spróbuj ponownie."

Do tego czasu zastanawiałem się, czy problem ze zdrowiem psychicznym może wyjaśnić, jak się czuję, jak zasugerował mi jeden z usługodawców. (Depresja może powodować miażdżące zmęczenie, a zespół CFS jest często błędnie diagnozowany jako depresja). A potem pojawiło się okropne, przerażające podejrzenie, że może, tylko może, wyolbrzymiałem swoje objawy. Może to, przez co przechodziłem, było w mojej głowie, a nie w moim ciele. W końcu, kiedy powiedziałem, że jestem zmęczony, zwykle dostawałem solidarność, a nie troskę. Wszyscy inni też byli zmęczeni; nikt inny też nie spał wystarczająco. Jasne, moje „zmęczenie” bardziej przypominało grypę i kaca, niż konsekwencję złego snu. Ale inni wystarczająco długo zlekceważyli moje objawy, że zacząłem robić to samo.

Mimo to skapitulowałem i umówiłem się na kolejną wizytę u lekarza pierwszego kontaktu. Jeszcze raz przekazałem swoje objawy pielęgniarce. - Ale to może być nic? Zakończyłem, wzruszając ramionami. Spojrzała na mnie. „Mam zamiar wysłać cię do specjalisty CFS,” powiedziała, pisząc skierowanie. „Warto się temu przyjrzeć”.

Dopiero gdy wyszedłem z gabinetu tego specjalisty jako świeżo upieczony, oficjalnie chory człowiek, z dziwnie szczęśliwymi łzami spływającymi po twarzy, zdałem sobie sprawę, ile znaczy dla mnie diagnoza. Nie tylko doprowadziło mnie to do leczenia - leków, suplementów, terapii dożylnej i zastrzyków z witaminą B12, które kontrolowały moje objawy przez ostatnie trzy lata - przypomniało mi, że mogę zaufać mojemu postrzeganiu moich objawów. Dostęp do opieki oczywiście wymaga również zaufania lekarzy do zgłaszanych przez pacjentów objawów, a to jest coś, z czym tak wiele kobiet wciąż walczy. Płeć nadal wpływa na to, czy pacjenci są traktowani poważnie, ponieważ świadczeniodawcy nadal częściej postrzegają kobiety niż mężczyzn jako niewiarygodnych narratorów własnych objawów. Ale biomarker jest trudny do zignorowania. Nie powinniśmy jej potrzebować, aby dostawcy ufali bólowi kobiet,ale szybkie, tanie badanie krwi oznaczałoby, że mniej kobiet z CFS jest ignorowanych.

Jeśli test zespołu Stanforda na CFS ostatecznie okaże się tak dokładny, jak sugerują wczesne wyniki, to obiecuje dalszą legitymizację choroby w środowisku medycznym. To także potwierdza niezliczonych innych, którzy cierpią i jeszcze nie wiedzą dlaczego. Zasługują na to, by wiedzieć, że to nie wszystko w ich głowach.